Alice Matthiesens sygdomsforløb og behandling med bla EDTA.pdf

Sygdomsforløb og min behandling med bl.a. EDTA.
Jeg fik type 1 diabetes i 1962 og levede i mange år en normal tilværelse, som den nu kan være med en type 1.
I 1993 fik jeg første gang besvær med mine ben (vindueskigger ben), som de jo bliver kaldt. Jeg husker det, fordi vi var på ferie hos bekendte i Polen, og vi skulle ud at gå i bjergene. Efter ferien var jeg hos min læge og beklagede min nød. Her fik jeg at vide, at der nok ikke var meget at gøre, men han anbefalede mig at gå nogle gode ture.
Turene blev kortere og kortere, og jeg opsøgte igen min læge, som gav mig en henvisning til SVS, hvor jeg kunne få mine ben undersøgt. Jeg fik taget røntgenbilleder og fik en samtale med en karkirurg (Det skete i ca. 1995). Han fortalte mig, at han kunne lave en by-pass i benene. Jeg syntes, det var en god ide, men lægen fortalte, at da mine egne blodårer var meget små, var han nødsaget til at bruge kunstige årer, og de kunne på det tidspunkt holde mellem 4-6 år. Der efter var det nødvendigt at amputere mine ben. Det syntes jeg ikke var nogen god ide, så jeg bad om en anden mulighed, men det eneste han kunne anbefale mig var at gå.

Jeg begyndte at gå. I starten kunne jeg gå små 100 m uden at holde pause. Jeg måtte ikke holde pause, så hunden måtte ikke komme med på mine små ture, da den ville gå og snuse. Jeg gik mine små ture, og de blev længere og længere. Jeg nåede op på at gå omkring 2 kilometer. Sådan gik nogle år, men efterhånden blev turene kortere og kortere, og til sidst kunne jeg gå små 300 meter med store smerter i læggene i begge ben.

Jeg vil her lige indskyde, at jeg i 1988 fik lavet en femdobbelt by-pass ved hjertet. Jeg fik at vide, at denne by-pass kunne holde i ca. 10 år. Jeg kan med glæde fortælle, at den holder endnu. Jeg vil sige, at det er et flot stykke arbejde.

Der går nu til juni i 2013. Jeg har stadig meget ondt i den nederste del af mine ben , når jeg går, og jeg kan stadig ikke gå mere end ca. 300 m med meget store smerter. Pludselig får jeg en blæne på højre fods 4. tå. Jeg går til læge og får ordineret penicillin. Det hjælper ikke, og jeg får en gang penicillin mere, som heller ikke hjælper.
Blænen vokser, og jeg mener, der skal klippes hul. Det er min læge dog meget uenig i, og jeg bliver sendt hjem med endnu flere piller. Efter endnu 2 uger besøger jeg lægen igen, og hun bliver enig med sig selv om at klippe blænen af. Jeg fortsætter med penicillin, og såret heler med meget besvær.
Der går nu et år, og i juni 2014 starter det igen med blæner på fødderne. På venstre fod er der blæner på vristen + på 2., 3. og 4. tå. På højre fod er det på storetåen + på 3. og 4. tå. Jeg går igen til lægen, og hun giver mig igen penicillin. Blænerne vokser og vokser, fodtøj kan jeg ikke have på, så motion kan jeg ikke få.
Jeg går til min diabetessygeplejeske på sygehuset og beder om hjælp. Hun spørger en læge til råds. Jeg fortæller lægen, hvilke piller min praktiserende læge har ordineret mig. Sygehuslægen mener, at det er stafylokokker, jeg har, og ordinerer mig stærkere penicillin. Da det ikke har hjulpet efter 14 dage, tager jeg igen på sygehuset til min diabetessygeplejeske. Hun kontakter en læge fra karkirugisk afd. Han sætter mig straks i en kørestol og fragter mig til Karkirugisk Ambulatorium., hvor jeg får klippet alle blænerne af og skal komme til sår behandling hver anden dag. Det gør jeg 2 gange, og så finder man ud af, at jeg selv kan ordne sår behandlingen og komme igen efter 14 dage.
Den dag, jeg får klippet blænerne af, er der en karkirurg fra Kolding Sygehus på SVS. Han vil gerne se mig i Kolding, da man ikke tidligere har set blæner af denne størrelse, og han har stor interesse i at følge mig. Først i juli får jeg får en tid på Kolding Sygehus, og man finder hurtigt ud af, at jeg ikke har meget puls i mine fødder, og at heling derfor vil tage meget lang tid. Jeg kører til Kolding og får mine sår behandlet. Jeg bliver scannet og indstillet til ballonudvidelse i begge ben (lyske). Det sker i begyndelsen af september, og det hjælper en ganske kort tid. Midt i oktober får jeg igen en blæne på venstre fods 2. tå.
Jeg kommer til Kolding, og der får jeg målt puls på begge fødder. På venstre er den 22-37 og på højre 32-48. Det er jo ikke så meget. Man siger, at når pulsen er under 30, er heling af sår meget ringe.
Jeg får klippet blænen af, og der kommer en hjemmesygeplejerske hos mig hver dag for at skifte forbinding. Efter en måned er jeg igen i Kolding. Puls i fødderne er uforandret, og jeg bliver indstillet til en ballonudvidelse i venstre lyske. Efter ballonudvidelsen får jeg igen pulsen målt på mit hjemlige sygehus – venstre storetå 32, højre storetå 62.
Først i november har jeg igen fået blæner og kommer til Karkirugisk Ambulatorium i Kolding. Jeg bliver hurtigt efter indkaldt igen. Først til en ballonudvidelse i lysken i begge sider og dagen efter til en by-pass i venstre ben. Ved denne by-pass tog man returvenen og vendte den til en fremløbs vene. Man klippede de små ’vinger’, som sidder i returåren, af, så blodet kan løbe den modsatte vej. Det tog en uge i Kolding, og så troede jeg, at alt ville blive meget bedre. Det tager stadig tid at få såret på min 2. tå på venstre fod til at hele.
2015
Nu skal jeg så i gang med at gå igen (udendørs). Det er svært, og det er vinter, så jeg beslutter mig for at kontakte kommunen om muligheden for at låne en rollator, og det må jeg meget gerne. Det bliver en rigtig stor hjælp, og jeg begynder så småt at gå meget små ture, som bliver længere og længere.
Sidst i januar får jeg foretaget en ultralydsscanning af mit nylig opererede ben, men man kan ikke se nogen funktion i åren, jeg bliver så CT-scannet, og bliver indstillet til ballonudvidelse i by-pass. Håber nu det hele er ok. Sidst i februar får jeg igen ondt i højre ben og får foretaget en ultralydsscanning. Det bliver til en operation i højre lyske, og smerten forsvinder.
Midt i marts begynder smerterne igen i mit venstre ben og jeg får foretaget en CT-scanning, bliver indstillet til operation i venstre lyske. Ved en kontrol bliver pulsen målt i højre tå til 100 og i venstre til 19. Medio maj bliver jeg MR-scannet, men får efter lang ventetid at vide, denne scanning ikke kan bruges, da jeg har fået indsat stens i ballonudvidelserne og skal CT-scannes. Har igen ondt i højre lyske. Bliver indstillet til ballonudvidelse i højre side i underste del af maven, som bliver foretaget i slutningen af juli.
Taler med gode venner som har fået EDTA- behandling og om den positive virkning.
Her vil jeg lige bemærke, at jeg for 15 eller 16 år siden læste en artikel i Familie Journalen, denne artikel tog jeg med til min læge og spurgte om ham havde kendskab til dette produkt. Jeg fik at vide at hvis jeg havde penge nok, kunne jeg da godt prøve det, men de kunne da også bruges til mange andre sjove ting, og dette produkt var virkningsløst.
Efter samtalen med vennerne, fik vi nogle brochurer til gennemlæsning, og jeg gik på nettet, min mand og jeg fik meget at tænke på, og vi besluttede at kontakte EDTA-Klinikken i Silkeborg, hvor vi fik aftalt tid til et møde og en undersøgelse.
Jeg får målt mit tå-tryk til at være venstre side 28 og højre 50.
Min storetå på venstre fod begynder at få misfarve og der er betændelse under neglen, jeg bliver indkaldt til samtale med en overlæge i Kolding, som sender mig til endnu en CT-scanning. En ny samtale hvor overlægen vurderer, og han tilbyder mig en kunstig åre i det underste af venstre ben, for at jeg kan beholde min tå. I første omgang takker jeg nej, overlægen mener, jeg skal tage hjem og tænke det hele godt igennem, og vi aftaler en ny tid14 dage senere. Jeg får penicillin-behandling på grund af betændelsen i tåen.
Ved næste møde med overlægen er min storetånegl gået løs og de 4 første tæer på venstre fod har en meget rød og usund farve. Jeg har besluttet mig at takke ja til at få en kunstig åre ind i benet, da jeg ellers på kort sigt vil miste en del af foden.
Den kunstige åre blev indsat i underste del af venstre ben i midten af september og et par dage senere bliver storetåneglen fjernet, alt er forløbet efter planen.
Jeg får målt puls i venstre storetå, som viser 30, men dog en lille stigning og man forventer at pulsen vil stige. Jeg bliver hjemsendt med besked om at hjemmesygeplejen vil komme hver dag for at tilse min tå. Jeg vil også blive indkaldt til en ballonudvidelse i det venstre ben.
Først i oktober bliver jeg indkaldt til ballonudvidelsen, jeg bliver gjort klar med slanger i benet, men på skærmen kan både lægen og jeg se de mange små ’fine’ blodårer helt ud i mine tæer, så ballonudvidelsen bliver aflyst.
EDTA starter
Jeg kommer nu til undersøgelse i EDTA-Klinikken i Silkeborg hos Anna Iben Hollensberg, en meget grundig undersøgelse, efter undersøgelsen får jeg at vide, det vil være rigtig godt for mig at få EDTA behandling, både på grund af mine ben og for min diabetes. Jeg starter behandlingen. Det er tilrådeligt at jeg får 2 behandlinger i ugen, da mine nyrer ikke fungerer optimalt (diabetes), jeg mærker mine nyrer ind imellem.
Her skal jeg også fortælle, at jeg igen har fået smerter i læggen i mit højre ben, når jeg går. Jeg er meget spændt på, hvornår jeg kan begynde at mærke forandring, jeg tror at måske højre benet vil blive det første sted. Efter 6. behandling har jeg ingen smerter i mit højre ben, når jeg går min daglige tur, det vil sige at jeg efter smerter i omkring 16 år i begge ben, ikke har smerter i hverken højre eller venstre ben, det er ikke til at forstå.
Først i november skal jeg til samtale med en karkirug igen. Han tilbyder mig en ballonudvidelse i lyske i begge sider, hvor man vil isætte en stent med medicin som kan nedbryde arvævsdannelser i blodkarrene, som jeg danner efter operationerne (dette kører endnu på forsøgsbasis). Jeg takker ja, og samtidig fortæller jeg lægen at jeg modtager EDTA i Silkeborg. Jeg spørger, hvad han mener om dette, han fortæller mig, at sundhedsstyrelsen har forsket i EDTA, men det gav for lille en virkning til, at man vil gøre brug af det, og at det aldrig vil blive godkendt af sundhedsstyrelsen, da det kun hjælper på 1 ud af 100, samtidig sagde han ’hvis du mener, det hjælper dig, skal du selvfølgelig fortsætte’. Jeg spurgte, hvordan jeg ville blive mødt af de andre læger på sygehuset i Kolding, og han svarede, ’vi er alle af samme mening, hvis en patient mener det gavner, skal patienten gøre hvad hun eller han synes er bedst’. Jeg har senere læst i min journal ’at jeg modtager EDTA’, det er aldrig blevet nævnt senere, men det er nedskrevet.
Medio januar 2016 får jeg meget ondt i venstre ben fra knæet og ned. Jeg bliver indlagt i Kolding, hvor man finder ud af, at der er en blodprop i den kunstige åre. Den blev opløst og jeg får nu en ekstra blodfortyndende tablet, samtidig får jeg at vide, at jeg skal drikke mindst 2 l væske hver dag (blodproppen kan være kommet fordi jeg har drukket for lidt).
På dette tidspunkt har jeg modtaget 19 EDTA behandlinger. Jeg fortsætter med behandlingerne og gennem blodprøver finder man ud af, at mit kolesteroltal ligger meget lavt, så vi bliver enige om at halvere min medicin.
Efter behandling nr. 30 anbefaler Anna Iben mig at få en behandling hver anden uge. Jeg får 6 behandlinger på denne måde.
Først i juli får jeg igen en blæne på 4. tå på venstre fod, den bliver hurtig behandlet af en læge fra Kolding Karkirugist Amb. og tåen heler hurtigt. Jeg har nu tryk i venstre storetå på 107 og på højre side på 97.
En overlæge fra Kolding fortæller mig, at grunden til mine blæner er, at jeg har en gammel diabetes og samtidig har jeg neopati i mine fødder (for det spiser jeg hver morgen en Tidselolie tablet, samt en extra stærk E-vitamin) og det holder smerterne væk. Lægen sagde, hvis jeg igen får blæner på tæerne, skal jeg klippe hul, så al væsken kan komme ud og derefter forbinde med steril forbinding. Jeg kan fortælle at smerten i mine nyrer også er forsvundet siden jeg er startet på EDTA-behandlingen,
Mit blodtryk er faldet meget og jeg er nu fri for blodtryksmedicin, jeg måler jævnligt mit blodtryk selv og det ligget inden for de gode tal. Efter den 36. behandling er jeg nu gået ned på at få 1 behandling pr. mdr.
Efter 17 år med kolde fødder, både når jeg var i bevægelse og når jeg lå i min seng (med hjemmestrikkede uldsokker), har jeg nu altid varme fødder.
Fra at kunne gå omkring 300 m med store smerter, før mine blæner startede, kan jeg nu gå 6 – 7 km uden smerter, jeg kan sikkert gå flere km, men det skal min kondition trænes op til, og jeg er godt i gang.
Jeg har fået 41 behandlinger med EDTA og har stadig ingen smerter.
Først i oktober får jeg igen en blæne på højre fod’s 2. tå, vi klipper selv hul i blænen og får væsken presset ud, hvorefter vi forbinder tåen sterilt.
Da jeg er til tåtryks-kontrol på SVS, opdager sygeplejersken en blæne på den 3. tå, som jeg går hjem og får klippet hul på. Tåtryk den dag er på venstre storetå 106 og på højre storetå 110, st jeg er rigtig godt tilfreds.

Alice Matthiesen, Rørkjærsgade 28, 6700 Esbjerg.
Født 1946, tlf. 24636337, e-mail: hamat@esenet.dk